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Histoire

Je sais ce que ça fait, de l’intérieur.

C’est la seule page où c’est moi que vous entendez, et pas l’application.

J’ai des crises non épileptiques fonctionnelles et un TSPT. Il a fallu des années avant que quelqu’un puisse me dire ce que j’avais vraiment.

Ces années-là ont leur propre difficulté. Ce que vous avez est réel et façonne chacune de vos semaines, et la réponse que vous recevez sans cesse est qu’on ne voit rien. Au bout d’un certain temps, vous cessez d’attendre qu’on vous croie sur parole, et vous expliquez de moins en moins, ce qui ne fait évidemment qu’empirer les choses.

Ce n’est pas vraiment le sujet de cette page, cela dit. Ce qui compte, c’est que je sais ce que ça fait de l’intérieur. C’est toute la raison pour laquelle l’application a cette forme-là : pas d’objectifs, pas de séries à ne pas rompre, rien qui vous dise que vous auriez pu faire mieux.

L’idée vient de ma psychologue. Je construisais un jeu à l’époque, et elle m’a demandé si je savais aussi faire des applications. J’ai répondu que j’aimerais essayer. J’ai continué d’essayer et de construire, et Curabrein est là où cela a abouti. Nous la parcourons encore ensemble et cherchons ce qui pourrait être mieux.

Je sais qu’une application ne guérit pas, et je ne prétendrai jamais le contraire. Mais si elle aide un peu quelqu’un dans une période difficile, cela me suffit vraiment. C’est tout l’objectif.

YentheBelgique

Pour qui elle est faite

Pour les maladies qui ne se voient pas de l’extérieur.

EM/SFC, COVID long, POTS, fibromyalgie, migraine, troubles vestibulaires, et les nombreuses autres où rien n’apparaît sur une imagerie.

  • Vous perdez le fil de vos propres semainesLe brouillard cérébral emporte les détails, et un mauvais mois se confond avec celui d’avant. Six mois plus tard, vous ne savez plus raconter ce que vous avez vous-même traversé.
  • Souvent on ne vous croit pasParce qu’il n’y a rien à montrer. Ce n’est pas de la mauvaise volonté de la personne en face ; il n’y a simplement rien sur la table.

Cette application est construite pour cela, et pas pour le sport. Elle n’a pas d’objectifs, pas de séries, pas de félicitations, et pas une seule fois elle ne vous dit que vous auriez pu faire mieux. Se reposer n’est pas un échec ici, et un jour où vous n’avez rien fait est un jour que l’application note volontiers.

Comment elle a été construite

Lentement, et en la regardant.

Les écrans sont conçus pour une taille de texte doublée sur un petit téléphone, et pour une partie d’entre eux il existe un test qui le mesure. Les exercices sont filtrés pour que rien qui demande un effort réel ne puisse atteindre une personne atteinte d’EM/SFC, et il existe un test qui vérifie cette règle, parce que c’est exactement le genre de chose qu’on ne peut pas confier à la mémoire.

Les pages d’affections ont été écrites, sourcées et vérifiées une par une. C’était de loin la partie la plus lente, et c’est la partie qui doit être juste, alors elle a pris le temps qu’il fallait.

L’application n’a aucune autorisation internet. Cette décision est venue en premier et tout le reste a été construit autour.

Ce qu’elle n’est pas

Pas un dispositif médical.

Curabrein ne pose pas de diagnostic et ne donne aucun conseil thérapeutique. Elle tient votre journal et vous donne de l’information.

Ce que ce journal signifie est une conversation entre vous et la personne qui vous accompagne, et c’est écrit en haut de la première page de l’aperçu que vous emportez. Cette phrase est là pour que personne n’ait à en discuter.

Où elle va

Elle n’est pas finie, et elle n’est pas censée l’être.

Quatre-vingt-quatre affections, c’est là où la bibliothèque commence, pas là où elle s’arrête. D’autres sont en cours d’écriture, et chacune prend le temps qu’il faut, parce qu’une page fausse est pire qu’une page qui n’existe pas encore.

D’autres exercices arrivent aussi, y compris des mouvements de kinésithérapie avec de vraies images plutôt que des descriptions écrites. L’application continuera d’être travaillée aussi longtemps que des gens l’utiliseront.

Ce sont les personnes qui l’utilisent qui décident de la suite. S’il vous manque quelque chose, dites-le-moi, et cela remonte dans la liste. Ce n’est pas une jolie phrase pour un site. C’est ainsi que l’ordre est réellement décidé.