Curabrein
De ene dag kun je wel. De andere niet.
Allebei tellen ze mee.
Een app voor mensen met ME/CVS, long covid, POTS, fibromyalgie, migraine en andere aandoeningen die je aan de buitenkant niet ziet. Hij houdt je dagen bij, zodat je bij een afspraak meer kunt zeggen dan “het ging slecht”.
Binnenkort op Google Play
€9,99
eenmalig, en dat is alles
Android. Een versie voor de iPhone komt misschien later.
Volg hem met je adem. Er wordt niets geteld en er is geen einde: je stopt wanneer je wilt.
Ik heb functionele niet-epileptische aanvallen en PTSS. Het heeft jaren geduurd voor iemand kon zeggen wat ik precies had. Daar gaat het eigenlijk niet om. Waar het om gaat is dat ik door die jaren weet hoe dit van binnen voelt.
Het idee voor Curabrein kwam van mijn psycholoog. Ik was op dat moment een game aan het maken, en ze vroeg of ik ook apps kon maken. Ik zei dat ik het wel wilde proberen. Ik ben blijven proberen en blijven bouwen, en dit is eruit gekomen. We kijken er nog altijd samen naar en zoeken uit wat beter kan.
Ik weet dat een app geen genezing is en ik zou nooit doen alsof. Maar als hij iemand een beetje kan helpen in een moeilijke periode, is dat voor mij echt genoeg. Dat is het hele doel.
YentheBelgiëAls er niets op een scan te zien is, gebeuren er twee dingen.
Je raakt je eigen weken kwijt. Brainfog neemt de details mee, de ene slechte maand loopt over in de volgende, en tegen de tijd dat je bij een arts zit kun je alleen nog zeggen dat het slecht ging.
En je wordt niet geloofd. Niet uit onwil. Er is gewoon niets om naar te wijzen.
Curabrein lost het eerste op zodat het bij het tweede kan helpen. Een paar tikjes per dag, meer vraagt hij niet. Wat je terugkrijgt is een verslag: maanden van je leven, op papier, in de vorm die een arts al kent.
De terugslag komt dagen later. Daarom betrap je hem nooit.
Een terugslag komt meestal twaalf tot achtenveertig uur na de inspanning die hem veroorzaakte. Tegen die tijd heb je zes andere dingen gedaan en is het verband weg.
Dit scherm zet je dagen naast elkaar. Elke kolom is één dag, oud links. Elke rij is iets wat je volgt, en hoe donkerder een vakje, hoe meer er die dag van was. Een rij donkere vakjes bij terugslag, met een dag of twee eerder donkere vakjes bij “over je budget”, is het patroon dat je nooit in je hoofd kon houden.
Heb je genoeg terugslagen genoteerd, dan rekent de app uit welke vertraging voor jou gewoon is en hoe hard die schommelt. Geen algemeen getal uit een onderzoek. Het jouwe.
- Tik op een dag om te zien wat er precies stond
- Vier weken, drie maanden of een jaar tegelijk
- Alleen wat jij hebt gekozen om te volgen komt erin
Een overzicht dat je kunt overhandigen.
Afdrukken, mailen, of gewoon je telefoon doorgeven. Je naam en de periode op elke bladzijde. Hoeveel dagen je invulde, je gemiddelde energie, hoeveel terugslagen, hoeveel je rustte, en wat er veranderd is sinds de vorige keer.
Daarna je energie per dag, de belasting tegenover je eigen budget, waar de energie heen ging, de lichaamskaart als gekleurde figuur, slaap en stemming, medicatie en wat er gebeurde na een verandering. En de vragen die je in de weken ervoor opschreef, met onder elke vraag een lijn om het antwoord te noteren.
Bovenaan staat er gewoon dat dit aantekeningen zijn die iemand zelf bijhield en geen meting. Die zin staat er zodat niemand erover hoeft te discussiëren.
In je eigen taal. De app en dit overzicht zijn er vandaag in het Nederlands, Engels en Frans; Duits en Spaans zijn in de maak. Zo geef je je arts iets dat in de taal staat die jullie allebei spreken.
Bladzijde 1 van 4 · het uitgewerkte voorbeeld dat in de app zit
Twintig oefeningen. Geen enkele vraagt je door te zetten.
De lijst wordt gefilterd op de aandoeningen die je hebt aangevinkt. Heb je ME/CVS, dan kan er niets verschijnen dat echte inspanning vraagt. Die regel wordt bij elke keer dat de app gebouwd wordt automatisch nagekeken, want het is veel te belangrijk om aan iemands geheugen over te laten.
Een lichaamsscan die je aandacht stuk voor stuk door je lichaam leidt, met je metgezel ernaast. Gronding voor als de kamer te veel is. Ademen met een ritme dat je zelf kiest. Schouder- en beenbewegingen op een tempo dat een bewegend stipje je voordoet. En een paar die je vragen de telefoon eerst weg te leggen; die zeggen dat vooraf.
- Er wordt niets geteld en niets beoordeeld
- Pauzeren en overslaan staan gewoon op het scherm, en halverwege stoppen wordt aangeboden in plaats van afgestraft
- Je metgezel ademt mee, of blijft er helemaal buiten
Ze worden beter. Er komen oefeningen bij, en de bestaande worden herzien zodra iemand me vertelt wat er niet klopt. Kinébewegingen met echte foto's zijn het volgende.
De app die je vandaag koopt is niet de app die je volgend jaar hebt.
Vierentachtig aandoeningen is waar de bibliotheek begint, niet waar hij ophoudt. Er worden er meer geschreven, en elk daarvan duurt zo lang als het duurt, want een bladzijde die niet klopt is erger dan een bladzijde die er nog niet is.
Er komen ook oefeningen bij, waaronder kinébewegingen met echte foto's in plaats van beschrijvingen. Mis je iets, laat het weten en het schuift omhoog op de lijst. Zo wordt de volgorde echt bepaald.
Alles komt binnen als een gewone update. Je hebt één keer betaald, dus je blijft het krijgen.
Wat je bijhoudt gaat je telefoon niet uit.
Niet als belofte. Als een toestemming die we niet gevraagd hebben.
Curabrein heeft helemaal geen toestemming voor internet, en Android zegt dat ook op de bladzijde in de winkel. De app is niet in staat je gegevens ergens heen te sturen, dus je hoeft niemand op zijn woord te geloven.
Alles wat je invult staat versleuteld op je eigen toestel, met een sleutel in de Android Keystore. Er zijn geen servers, dus er is niets om in te breken en niets om af te geven.
Deze website houdt zich aan dezelfde regel. Geen lettertypen van Google, geen scripts van anderen, geen meetpunten en geen cookiemelding, want er valt niets toe te stemmen.
eenmalig, en de app is van jou
Vergelijkbare apps: €4 tot €10 per maand
Wat je ervoor krijgt
- Je energie, en wat het je kostte. Vijf niveaus en één tik op een slechte dag. Lepels en een budget als je zo telt.
- Terugslagen, met jouw eigen vertraging. Geen twaalf tot achtenveertig uur uit een onderzoek. Het getal dat uit jouw weken komt.
- Maanden van je dagen op één raster. Het ding dat je iemand kunt voorleggen met: kijk, zo is het geweest.
- Twintig oefeningen die je nooit opjagen. Gefilterd op jouw aandoeningen, dus er kan niets onveiligs opduiken.
- Vierentachtig aandoeningen, geschreven voor een slechte dag. Korte alinea's, gewone woorden, en hij leest ze voor als dat makkelijker is.
- Het overzicht voor je arts. Afdrukken, mailen of je telefoon doorgeven.
De lichaamskaart, klachten, slaap, stemming, cyclus, medicatie en herinneringen, vier metgezellen en vier thema's zitten er ook allemaal in. Niets zit op slot en er is geen duurdere versie. Alles, in detail →
Curabrein stelt geen diagnose en behandelt niet. Hij houdt je verslag bij en geeft je informatie. Wat dat verslag betekent is een gesprek tussen jou en je arts. Zit je in een crisis, dan heeft de app een bladzijde met de noodnummers van je eigen land, en in Europa kun je altijd 112 bellen.