Ik weet hoe dit van binnen voelt.
Dit is de enige bladzijde waar je mij hoort in plaats van de app.
Ik heb functionele niet-epileptische aanvallen en PTSS. Het heeft jaren geduurd voor iemand kon zeggen wat ik precies had.
Die jaren zijn op zichzelf zwaar. Wat je hebt is echt en het bepaalt elke week van je leven, en het antwoord dat je blijft krijgen is dat er niets te zien is. Na lang genoeg verwacht je niet meer dat iemand je op je woord gelooft, en ga je minder uitleggen, wat het natuurlijk alleen maar erger maakt.
Daar gaat deze bladzijde eigenlijk niet over. Waar het om gaat is dat ik weet hoe het van binnen voelt. Dat is de hele reden dat de app is zoals hij is: geen doelen, geen reeksen, niets dat zegt dat je het beter had kunnen doen.
Het idee kwam van mijn psycholoog. Ik was op dat moment een game aan het maken, en ze vroeg of ik ook apps kon maken. Ik zei dat ik het wel wilde proberen. Ik ben blijven proberen en blijven bouwen, en Curabrein is eruit gekomen. We kijken er nog altijd samen naar en zoeken uit wat beter kan.
Ik weet dat een app geen genezing is en ik zou nooit doen alsof. Maar als hij iemand een beetje helpt in een moeilijke periode, is dat voor mij echt genoeg. Dat is het hele doel.
YentheBelgië
Voor wie het is
Voor mensen bij wie de ziekte schommelt en aan de buitenkant niet te zien is. ME/CVS, long covid, POTS, fibromyalgie, migraine, evenwichtsaandoeningen, en de vele andere waarbij er op een scan niets opduikt.
Twee dingen gelden voor bijna allemaal. Je raakt het overzicht over je eigen weken kwijt, omdat brainfog de details meeneemt en omdat een slechte maand overloopt in de vorige. En je wordt vaak niet geloofd, omdat er niets is om naar te wijzen.
Deze app is daarvoor gebouwd en niet voor fitness. Er zijn geen doelen, geen reeksen, geen felicitaties, en hij zegt geen enkele keer dat je het beter had kunnen doen. Rusten is hier geen mislukking. Een dag waarop je niets deed is een dag die de app graag noteert.
Hoe het gebouwd is
Traag, en door ernaar te kijken. Elk scherm wordt getest op dubbele tekstgrootte op een kleine telefoon, automatisch, bij elke keer dat de app gebouwd wordt. De oefeningen worden gefilterd zodat er niets dat echte inspanning vraagt bij iemand met ME/CVS terecht kan komen, en die regel wordt door de machine nagekeken, want het is precies het soort ding dat je niet aan je geheugen overlaat.
De bladzijden over aandoeningen zijn stuk voor stuk geschreven, opgezocht en nagekeken. Dat was met afstand het traagste deel, en het is het deel dat moet kloppen, dus het duurde zo lang als het duurde.
De app heeft geen toestemming voor internet. Die beslissing kwam eerst en al de rest is eromheen gebouwd.
Wat het niet is
Curabrein is geen medisch hulpmiddel. Hij stelt geen diagnose en geeft geen behandeladvies. Hij houdt je verslag bij en geeft je informatie. Wat dat verslag betekent is een gesprek tussen jou en je arts, en dat staat ook bovenaan de eerste bladzijde van het overzicht.
Hij is niet af, en dat hoort ook niet.
Vierentachtig aandoeningen is waar de bibliotheek begint, niet waar hij ophoudt. Er worden er meer geschreven, en elk daarvan duurt zo lang als het duurt, want een bladzijde die niet klopt is erger dan een bladzijde die er nog niet is.
Er komen ook oefeningen bij, waaronder kinébewegingen met echte foto's in plaats van geschreven beschrijvingen. Er wordt aan de app gewerkt zolang mensen hem gebruiken.
De mensen die hem gebruiken bepalen wat er als volgende komt. Mis je iets, laat het weten, en het schuift omhoog op de lijst. Dat is geen vriendelijke zin voor op een website. Zo wordt de volgorde echt bepaald.