Je dag
Een paar tikjes, en alleen die je zelf gevraagd hebt.
Vijf niveaus energie, één tik. Dat is het hele dagelijkse minimum,
en op een slechte dag is dat alles wat de app van je vraagt.
- Energie in puntenTel je in punten, zet dan een
budget voor de dag en noteer wat dingen je kosten. De app houdt een
lopend totaal bij, zodat je de grens ziet aankomen terwijl je er nog
iets aan kunt doen.
- Een dag zonder klachten is ook een dagBij elke klacht
die je volgt kun je “Geen” aantikken, en dat telt als ingevuld. Een
gat in een verslag leest als nalatigheid, en een goede dag is ook
informatie.
- Dit scherm schik je zelfSleep de blokken in de
volgorde die jou past, verberg wat je nooit gebruikt, en zet het
terug als je van gedachten verandert.
Bijhouden
Jij kiest wat je volgt.
Wat je niet aanzet, verschijnt nergens. Niets is verplicht en niets
hoeft dagelijks.
- Zestien klachten, en jij kiestPijn, slaap,
concentratie, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid,
benauwdheid, stijfheid, gevoeligheid voor licht en geluid,
drukte, schermen, hartkloppingen, dat grieperige gevoel, stress en
angst.
- Een lichaamskaartTik aan waar het zit, voor- en
achterkant, en zeg hoe het voelt: pijn, tintelingen, gevoelloos,
spanning, zwakte, trillen, jeuk. Links en rechts zijn de jouwe, niet
die van het scherm.
- Slaap, eerlijkHoelang je sliep en of je uitgerust
wakker werd zijn twee verschillende vragen, dus de app stelt ze
apart. Bij deze aandoeningen is dat verschil vaak het hele
punt.
- Stemming en cyclus, apart gehoudenStemming staat op
een eigen schaal en is nadrukkelijk geen vragenlijst. Volgen je
klachten je cyclus, dan kan de app die naast elkaar leggen.
Terugslagen en patronen
Zien wat je niet in je hoofd kunt houden.
Elke kolom is één dag, oud links. Elke rij is iets wat je volgt, en
hoe donkerder een vakje, hoe meer er van was. Een rij donkere vakjes
bij terugslag, met een dag of twee eerder donkere vakjes bij
“over je budget”, is het patroon dat niemand uit zijn
geheugen kan volgen.
- Jouw eigen vertragingEen terugslag komt meestal
twaalf tot achtenveertig uur na de inspanning. De app rekent uit
welke vertraging voor jou gewoon is, maar pas als er genoeg zijn om
iets te betekenen, en hij zegt erbij hoeveel hij er
gebruikte.
- Hoe zwaar, hoe lang, waardoorOver de maanden wordt
dit de duidelijkste bladzijde van je overzicht.
- Een stil signaalGaat het al een tijd minder dan je
eigen gemiddelde, dan zegt de app dat één keer, als kaartje. Geen
melding, geen pop-up en geen diagnose.
Vooruit plannen
Voor de dagen waarvan je nu al weet dat ze komen.
Een trouwfeest, een ziekenhuisafspraak, een lange reis. Zet het er
vooraf in, en achteraf kan de app je zeggen of er een terugslag op
volgde, en hoe vaak dat bij jou zo blijkt te zijn.
- Een agenda, geen lijstjeEen maand per keer, zo ver
vooruit als je wilt. Tik een dag aan en zet er iets bij of haal het
weg; wat eraan komt staat eronder, op volgorde.
- Je terugvalplan, uit echte zinnenJe stelt het samen
uit zinnen die mensen met deze aandoeningen werkelijk gebruiken, en
jij kiest welke de jouwe zijn. Geen standaardadvies dat iemand voor
je invulde.
- Mijlpalen die geen schouderklopje zijn“Vier
weken bijgehouden” zegt niets. “Vanaf nu kan het
overzicht deze periode naast de vorige leggen” is een reden om
door te gaan.
- De hulplijnen van jouw landDertien nummers voor
België, Nederland, Frankrijk en de Verenigde Staten, met één tik
vanaf het startscherm. Woon je ergens anders, dan staat er 112, en
ontbreekt jouw land dan kun je dat vanuit de app laten weten.
Medicatie
Wat je neemt, en wat er gebeurde nadat het veranderde.
Met herinneringen, als je die wilt. Doses die je afvinkt worden
geteld; een dosis die je niet afvinkte wordt genoteerd als “niet
ingevuld” en niet als “gemist”, want de app weet
niet welk van de twee het was.
- Voor en na een veranderingVerandert een dosis, dan
legt de app de vier weken ervoor naast de vier weken erna. Hij zegt
niet of het middel werkt: hij toont twee periodes en laat de
conclusie aan jou en wie jou behandelt.
- Naar behoefte, geteld in dagenDagen, geen
tabletten. Twee doses op één dag tellen als één dag. Dat is de
eenheid waarin de richtlijn over medicatieafhankelijke hoofdpijn
geschreven is.
- Te recent om te vergelijkenEen verandering van
vorige week krijgt helemaal geen vergelijking, alleen een regel dat
het te vroeg is.
Twintig oefeningen
Geen enkele vraagt je door te zetten.
Ademen, gronding, rust, beweging en denken. De lijst wordt
gefilterd op de aandoeningen die je aanvinkte: heb je ME/CVS, dan kan
er nergens iets verschijnen dat echte inspanning vraagt. Die regel is
geen zin in een document: er staat een proef die hem nakijkt.
- Je kiest je eigen ritmeLanger uitademen, gelijk,
vierkant, of een korter zacht ritme als vier tellen al te lang is.
De ring zet uit en zakt in op een echte klok, met je metgezel
ernaast.
- Niets wordt geteld of beoordeeldJe wordt nergens
mee gefeliciteerd. Pauzeren en overslaan staan altijd op het scherm,
en halverwege stoppen wordt aangeboden in plaats van
afgestraft.
- Beweging kun je uitzettenElke beweging stopt als je
toestel zegt dat je beweging wilt beperken.
De bibliotheek
Vierentachtig aandoeningen, geschreven om op een slechte dag te lezen.
Elke bladzijde zegt wat het is, welke klacht je moet begrijpen voor
de rest ergens op slaat, wat kan helpen, waar je op moet letten, en de
waarschuwingstekens die betekenen dat je vandaag iemand moet bellen in
plaats van te wachten. Korte alinea’s, gewone woorden, geen
opgewektheid.
- Voorgelezen, met je plek bewaardDe app leest een
bladzijde voor met de stem van je eigen toestel en tekent een
omlijning om het stuk dat hij uitspreekt, zodat je kunt volgen. Hij
scrollt met zichzelf mee.
- Vragen om mee te nemenBij elke aandoening staan
vragen die de moeite waard zijn om te stellen. Tik er een aan en hij
komt op je lijst, en van daar op je overzicht.
- Elke bewering noemt zijn bronEn die kun je zelf
openen. Dit was met afstand het traagste deel van het bouwen, en het
is het deel dat moet kloppen.
Je overzicht
Een paar bladzijden, en dit staat erop.
Je naam en de periode op elke bladzijde, en bovenaan de zin dat dit
aantekeningen zijn die iemand zelf bijhield en geen meting. Die zin
staat er zodat niemand erover hoeft te discussiëren.
- Blad één, het hele beeldHoeveel dagen je invulde,
wat er veranderde sinds de vorige periode in gewone zinnen, en je
kerncijfers: per onderdeel de dagen, het gemiddelde en het hoogste.
Daarna de vragen die je vooraf opschreef, met een stippellijn voor
het antwoord.
- Daarna, je medicatieWat je neemt en of het genomen
is, wat je zo nodig nam, en wat er gebeurde na een dosisverandering:
de vier weken ervoor naast de vier weken erna.
- Verderop, klachten en energieWaar de klachten zaten
op de lichaamskaart, je energie per dag of per week met de datums
eronder, de belasting tegenover je budget, waar de energie heen
ging, en je terugslagen met hun vertraging.
- Er staat niets op wat jij er niet op zetteEen
uitgewerkt voorbeeld zit in de app, dus je ziet het op dag één.
Afdrukken, mailen of je telefoon doorgeven.
Je metgezel
Vier om uit te kiezen, en helemaal geen is ook een keuze.
Hij ademt met je mee tijdens een oefening, reageert als je iets
afmaakt, zit bij je terwijl je rust, en valt ’s avonds in slaap.
Hij vraagt niets van je.
- Vier om uit te kiezenFien, Mos, Roc en Vin. Ze
doen alle vier precies hetzelfde; je kiest wie je het liefst naast
je ziet zitten.
- Geef hem een naamOf laat hem heten zoals hij heet.
Wat je kiest staat verder nergens en gaat nergens heen.
- Hij vraagt nietsGeen dagelijkse vraag, geen
herinnering, geen reeks. Hij zegt af en toe iets, en jij hoeft nooit
iets terug te zeggen.
- Of zet hem helemaal uitDan werkt de app precies
hetzelfde. Hij is gezelschap, geen voorwaarde.
Voor de dagen dat het niet gaat
De toegankelijkheid is het product, geen instellingenscherm.
De app hééft de internettoestemming niet, dus hij kán niets
versturen. Wat je invult staat versleuteld op je toestel, met een
sleutel die het toestel niet verlaat, en er kan een slot op de app
zelf. Lees de volledige privacyverklaring
- Grote tekst, helemaal omhoogElk scherm is gebouwd voor
tekst op dubbele grootte op een kleine telefoon. Negenentwintig
schermen en de vellen die van onderen opkomen worden bij elke
wijziging nagetekend op de kleinste telefoon die er is; loopt er
iets over de rand, dan gaat er een proef om. Niet “werkt
meestal”: nagemeten.
- Beweging die je uit kunt zettenZegt je
systeeminstelling dat je beweging wilt beperken, dan volgt de app
dat overal. Bij evenwichtsaandoeningen en migraine is dat geen
franje.
- Vier thema’s en drie talenPapier, inkt, krijt
en nacht, of hij volgt je toestel, licht of donker. Nederlands, Engels
en Frans, alle drie volledig: elk scherm, elke aandoeningsbladzijde
en elke oefening. En in alle drie wordt nagemeten dat er geen zin
met drie puntjes eindigt omdat hij net niet paste.
Curabrein
Bijstellen
Iets toevoegen
Douchen2 punten
Plat gelegen
Stemming
Even ademen
Dagboek
Je document
Fien
Mos
Roc
Vin